Proteus syndroom

Bij iemand met Proteus syndroom groeien bepaalde delen van het lichaam harder dan de rest. Dat kan bijvoorbeeld gebeuren bij de huid, de botten, de bloedvaten, het vetweefsel, de hersenen en de zenuwen. Het is een aangeboren aandoening. De oorzaak is een fout in een gen. Die fout ontstaat kort na de bevruchting bij het kind zelf. Daarom is aandoening niet erfelijk. Welke kenmerken en hoeveel klachten iemand heeft, verschilt per persoon.

Bij de geboorte is er meestal nog niet te zien dat een baby dit syndroom heeft. Vaak ontstaan de eerste kenmerken als een kind tussen de 6 en 18 maanden oud is. Dan is bijvoorbeeld de ene hand groter geworden dan de andere. Of andere delen van het lichaam zijn in vergelijking met de rest van het lichaam harder gegroeid. Ook kunnen armen of benen opzwellen door vocht (primair lymfoedeem).

Iemand met Proteus syndroom kan ook problemen krijgen zoals:

  • Een kromme rug (scoliose)
  • Op sommige plekken een dikkere huid, vaak op de voetzolen
  • Meer kans op trombose in de benen of armen
  • Meer kans op een longembolie

Soms lijken mensen met Proteus syndroom ook in hun gezicht meer op elkaar dan op hun familieleden. Ze kunnen een lang gezicht hebben en hun buitenste ooghoeken kunnen naar beneden wijzen. Soms zijn zijn hun neusgaten wijder. Sommige mensen hebben problemen met zien. Een deel heeft een verstandelijke beperking.

Mensen met dit syndroom hebben meer kans op bepaalde (meestal goedaardige) tumoren. Zoals tumoren van de eierstokken, speekselklieren en hersenvliezen.

Hoe oud iemand met Proteus syndroom wordt, hangt af van de klachten die iemand heeft.

Heb je een vraag? erfolijnaterfocentrum.nl (subject: Vraag, body: Mail%20ons%20uw%20vraag%3B%20binnen%205%20werkdagen%20ontvangt%20u%20een%20antwoord.%20%0A%0AMijn%20vraag%20is%3A%20%0A) (Mail) ons.

ALLES SLUITEN